DERNEĞİMİZ

Tarihçe 

      Kıbrıs’ta Thalassemianın yoğun olması ve thalassemialı hastalara daha iyi tedavi olanaklarının sağlanması, yeni doğacak hasta bebeklerin doğumlarının enğellenmesi amacı ile ilk kez 15 Ocak 1978’de, thalssemialı çocukların aileleri konuyla ilğili doktorlar ve labaratuar uzmanlarının katılımı ile “Thalassemialıları Koruma Derneği” Kuruldu. Derneğin çalışmaları sonucu, Thalassemianın önemi bir halk sağlığı proplemi oluşturduğu ve bu hastalıkla mücadele edilmesi gereği gündeme getirildi. Dernek hükümetlere devamlı baskı uygulayarak, evlilik öncesi thalassemi testleri ile çiftlerin bilgilendirilmesi ve thalassemialı çocukların doğumunu önlemeyi amaçlayan yasanın 1980’de çıkmasını sağlamıştır. O yıllarda thalassemialı hastalar farklı sağlık kurumlarında farklı doktorlar tarafından sadece kan transfuzyonları ile hayatlarını idame ettirmeye çalışıyorlardı. Dernek hastaların bir merkezde düzenli tedavi alarak daha kaliteli uzun yaşam süresi sağlanması için çabalarını sürdürmüştür. Dernek, toplumun hastalık yönünden bilinçlendirilmesi, ve kamu oyu yaratmak amacı ile Thalassemia konusunda uzmanlaşan doktorlar ve sağlık personeli ile birlikte eğitim çalışmalarına katkı koymuş. Thalassemialıları Koruma Derneği, Uluslararası Thal. Federasyonu (TIF) toplantılarına katılarak thalassemia alanındaki yenilikleri takip ederek, üyelerini bu konuda bilgilendirmeye çalışmıştır. Başta desferal olmak üzere, gerekli ilaç ve tıbbi malzemeyi kendi imkanları ile üyelerine getiren dernek devlete baskı koyarak tedavinin devlet tarafından sağlanmasını başarmıştır. Bugün yaşatmayı başardığımız thalassemialıların, eğtim, istihtam, sosyal ve kültürel alanlarda karşılaştıkları birtakım sorunlar mevcuttur. Sürekli tıbbi bakıma ve hastahanelere bağımlı olarak yaşamak zorunda olan thalassemialıların, yurt dışı üniversitelerde eğitimi büyük sorun oluşturmaktadır. Ülkemizde açılan Üniversiteler bu sorunların büyük oranda çözümlenmesini sağlamış. Üç üniversitemiz thalassemialılara burs vererek bu alanda katkı koymuşlardır. 1978’de kurulan “Thalassemia Koruma Derneği ismini 1992’da Thalassemia Derneği” olarak değiştirmiştir. 

 Amaç ve Hedeflerimiz

      Thalassaemia Derneği 1978 yılında kuruldu ve kuruluş amaçlarının başında thalassaemiyalı kişilere tedavi sağlamaktı, bunların başın da ise topluma kan bağışının faydalarını anlatarak onları bilgilendirmek ve thalassaemia hastaların sürekli gereksinim duyduğu kanı sağlayarak, mevcut thalassaemia hastalarının tedavilerini sürdürülmesine yardımcı olmaktır. Bunun yanında toplumumuzu bu hastalığa karşı bilinçlendirmek ve koruyucu önlemlerin sağlanması için uğraş vermektir. Evlenecek olan kişilerin taşıyıcı testi yapmasını zorunlu kılan bir yasanın yapılması içinde katkı koymuştur. Thalassaemia Derneği’nin kurulurken en büyük amaçlarından birinin Thalassaemialı kişilere tedavi sağlamak olduğunu kuruluş amaçları bölümünde belirtmişdik, şimdiki amaçlarının başında ise tedavilerini alıp kendi eğtimlerine önem veren Talasemiyalıların eğtim süreci bittikten sonra hayata atılıp kendi ekonomik özgürlüklerini kazanmaları, verimli, üretken ve topluma faydalı bireyler olma yolundaki mücadelelerinin en başında istihdam gelmektedir, istihdam sosyalleşmenin en önemli anıhtarlarından biridir bu yüzden Derneğimiz, istihtam yasasının uygulanması için çok büyük uğraş vermektedir. Bunun yanında Talasemiyalı kişilerin hem sağlık sorunlarını kabullenip tedavilerini düzenli almalarını hemde tüm Talasemiyalıları bir arada tutup birlikteliği saglamak için sosyal faliyetler düzenlemekteyiz. Thalassaemia Derneğinin uğraşlarından bir diğeri ise Thalassaemia üzerinde toplumun ön yargılarını kaldırmak onların Thalassaemiayı yakından tanımalarını sağlamaktır. Bunun için dernek olarak T.V ve Radyo programlarına katılıp Thalassaemia’nın ne oldugunu topluma anlatmaya çalışıyoruz ayrıca eğtim çagında bulunan öğrencileri genç yaşlarda eğitmek için okullarda Talasemiyayı ve Kan vermenin faydalarını anlatan seminerler düzenlemekteyiz. Bu yüzden sitemizde verilen bilgileri siz bireylerin öğrenip, sitemizden bilgisi olmayan kişilere de aktarmanız biz thalassaemialıları sevindirecektir